Barn med astma og familien, del 2

Publisert: 21.05.2008
Av Professor dr. med. Kjell Aas

Dette er en fortsettelse av ”Barn med astma og familien”. Les den først!

Problemfloker

I familier der et eller flere barn har astma, vanskelig allergi, atopisk eksem eller elveblest, har store og små problemer lett for å floke seg sammen. Noen ganger kan sykdommens krav i dagliglivet og nettene bli mer enn nok i seg selv, slik at det ikke er krefter eller mot igjen hos de voksne til å løse problemer som oppstår, der og da. De kan bli skjøvet til side. Mange mer eller mindre små bekymringer kan hope seg opp. Skjer det ofte, kan dette bli som en vond knute i mellomgulvet, en samlet floke av uløste problemer som forsurer livet og svekker livskvaliteten.

(Ill.: K.Aas)

Problemfloker med forskjellig innhold hører med til det naturlige forløp av astma, atopisk eksem, uttalte allergier, vanskelige matvareallergier og - intoleranser og kronisk elveblest. En problemfloke er ikke en komplikasjon som bare noen få sliter med. Den er en normal del av sykdommen og en del med behov for diagnose og behandling. Noen av de vanlige elementene i problemfloker ved astma er omtalt tidligere. Her kommer omtale av noen flere elementer. Egentlig er det behov for en hel bok eller flere om dette, og noen bøker finnes, men her blir det ganske kortfattet omtale for å vekke oppmerksomheten på hverdagen hos mange familier der barn har astma.

Bekymringer for barnet og søsken?

Astma har normalt et svingende forløp med håp og optimisme når det er gode perioder, men med skuffelser, pessimisme og nedtrykthet når sykdommen slår til igjen. Det er vanskelig og tar tid å bli fortrolig med dette, men det hjelper å få høre at det er normalt.

Hvorfor verre?

Astma kan forverres av mange forskjellige faktorer i et varierende samspill som kan endre seg fra gang til gang.

(Ill.K. Aas© fra Kjell Aas: Allergi i allmennpraksis, Cappelen Akademisk. ISBN 82-456-0742-8)

Årsaker og samvirke mellom årsaker til forverring av astma

Når det kommer forverring etter en mer eller mindre god periode, vil mange foreldre tenke gjennom og lete etter hva som var årsaken denne gangen. Mange lykkes ikke i å fjerne astmarisiko hjemme. Hos noen – og som oftest hos moren – vekkes gjerne skyldfølelse for alt som er ugjort. Det hender også at ektefeller prøver å sette skyld på hverandre eller lurer på om den andre gjør det uten å si noe.

Tidligst mulig i forløpet av astmasykdommen bør foreldrene få vite at det ofte kan være umulig å vite årsaken til de enkelte forverringene. Noen ganger kan årsaken riktig nok være åpenbar, og det bør de notere seg og lære av, men ellers ikke prøve seg på noen årsaksjakt. De bør heller konsentrere seg om behandlingen og de fremadrettede forebyggende tiltakene som legen har anbefalt. Atter og atter er det viktig at foreldrene snakker åpent med hverandre og med barna tilpasset hvert barns alder. (se Del 1). Her er det også viktig at legen klart og tydelig formidler hvilke årsaksdiagnoser som er sikre og som krever tiltak, og hvilke ikke.

Oppdragelsen

Barn med astma er først og fremst barn som andre barn. De skal oppras på samme måte som andre barn og fr\iske søsken. Foreldrene kan ha en vanskelig balansegang mellom sikkerhetstiltak og overbeskyttelse. De er kanskje ikke enige om alt. Usikkerhet om hva som er viktig, fører lett til overdreven forsiktighet og unødvendige restriksjoner. Når barnet oppdager at noen restriksjoner (som egentlig er unødvendige) kan brytes uten at det har skadelige konsekvenser, kan respekten svekkes for flere (nødvendige) restriksjoner.  Samtidig kan stadige påminnelser om hva som må unngås, bli opplevd som utilbørlig masing særlig etter hvert som barnet blir eldre.

Avhengig av hvilke årsaker som er påvist eller sannsynliggjort, må barn med astma lære å unngå det som kan provosere frem forverring. Det betyr nødvendigvis grensesetting med restriksjoner som vennene og kanskje også søsken slipper. Ofte er det også flere søsken – friske eller syke – med hver sin personlighet, i forskjellig alder, med ulike behov og krav på at foreldrene opptrer rettferdig sett i barnas egne synsvinkler. Vanskelig! Men det hjelper å snakke åpnet med hverandre.

Barnet selv, søsken og bestevenner bør forstå hvorfor det ene eller andre er forbudt område. Da føles det ikke fullt så urettferdig og er lettere å respektere påbud og forbud. Foreldrene må tidlig alliere seg med personalet i barnehagen  og senere i god tid før skolestart. Det er særlig viktig for barn med allergi  mot dyr   og/eller uttalt matintoleranse.

(Ill. © Fra Kjell Aas: Att besegra sin astma.  ICM, Malmø. ISBN 91-7928-004-8)

Fysisk aktivitet og lek

Begrensningene som ledsager sykdommen kan føre til at barnet føler seg utenfor i noen sammenhenger. Han eller hun kan få et dårlig selvbilde med mindreverdsfølelse. Det skjer særlig i forbindelse med fysiske aktiviteter der barn med astma har vært holdt tilbake. Jo dårligere kondisjon barnet har, jo hyppigere og tidligere får det anstrengelsesutløst astma. Barn med astma har særlig behov for fysisk aktivitet med oppøving av kondisjonen tilpasset barnet (og med riktig bruk av medisinene!). Fysisk aktiv lek er godt både for kropp og sjel og er sosial trening. Veldig mye kan oppnås med riktig tiltrettelagt trening. De bør få hjelp og oppmuntring til å mestre noen øvelser og spesielt slike som inngår i de jevnaldrenes lek, slik som å hoppe tau, strikk og å bruke ball. For barn er det de fysiske ferdighetene i slik lek som teller mest. Å delta med tilstrekkelig ferdighet i de jevnaldrenes lek og fysiske aktiviteter er en viktig del av astmamestring for barn. Det bidrar både til at barnet blir akseptert og får venner, og til mer selvtillit. Da kan foreldrene også få grunn til å dempe sine bekymringer for barnets fremtid.  

Tenårene og pubertet

Tenårene og pubertet betyr ofte særlige utfordringer i forholdet mellom foreldre og barn og mellom søsken. Det er normalt at det oppsår rivninger. Om slike problemer er det skrevet mange og tykke bøker, der de fleste tilråder at de voksende unge mest mulig må få lære seg å stå på egne ben og ta følgene av egne feiltrinn. Slik lærer man å bli voksen. Det høres greit ut, men er ikke alltid lett å forholde seg til for foreldrene, og særlig når tenåringen har astma.  Til den normale løsrivningsprosessen hører også protest mot egen sykdom og bruk av medisiner. Gruppetilhørighet til andre unge, kanskje de første vare kjæresteforholdene og trangen til å bli akseptert av andre unge, blir prioritert fremfor hensynet til sykdommen.  Medisinering blir glemt eller ignorert eller - like hyppig – det blir overforbruk av åpnermedisin for å berge seg gjennom tiden sammen med de andre. Bestevenner eller kjæreste har kanskje dyr eller et hjemmeklima som ikke tåles, eller vaner som helst bør unngåes ved astma. (De som slipper unna problemer med røyking av tobakk og/eller hasj er faktisk heldige!).

Barn med astma bør helt fra begynnelsen av ha hyppig og nær kontakt med fastlegen samt sporadiske, men jevnlige kontroller hos en barnelege. For tenåringer bør de samme kontaktene opprettholdes så lenge det føles naturlig. I denne brytningstiden kan det være uklokt å skifte over til lege som ikke har fulgt barnet gjennom oppveksten og opp mot voksenalder.

Problemfloke hos barn og unge

Alle barn opplever etter hvert bekymringer og problemer som de ikke kan løse selv. Mye er øyeblikksbetonet og løses med tiden, men noen kan forbli uløste og kanskje særlig fordi barnet ikke snakker om det. Barn med astma har det også slik. Astmasykdom og det sykdommen fører med seg av plager og begrensninger betyr at livet kan være vanskeligere enn for mange andre. Det er likevel et barn som alle andre og det aller meste i barnet er like friskt som i andre barn. Barn med astma er først og fremst barn, så hold opp å kalle dem ”astmabarn”!

Det gjelder hele tiden å bygge på det friske.

Sykdommen betyr ofte både følelsesmessig, psykisk og sosialt stress for mange barn. Det kan de holde skjult, opptre som tilsynelatende englebarn eller periodevis slå knute på seg og opptre som rene monstre!  Foreldrene er de nærmeste til å hjelpe, men noen ganger blir de de siste til å få muligheter til det.

Mye avhenger av hvor sammensveiset familien er uten å være limt sammen Gjensidig hengivne foreldre som er forståelsesfulle og viser tillit og hensyn både til hverandre og barna, skaper trygghet for alle. Best er det der begge foreldre klarer å bygge opp og ivareta barnets fortrolighet gjennom småbarnsperioden og videre gjennom puberteten. Det beror mye på hvordan de voksne forstår barna og hvordan de voksne og barna snakker sammen.

                                                                                                                   

(Ill. Kjell Aas © om kommunikasjon med barn i ”Tale er sølv. Å tie er tull – ISBN82-300-.0142-1)

Samtalene bør skje ansikt til ansikt som blant gode venner og ikke ovenfra og nedad slik at barnet ser mest inn i neseborene dine (og tenker sitt om det!).

Men mange barn er ikke så heldige å ha slike foreldre. Tvert i mot er det mange foreldrepar som egentlig ikke henger i hop.  Mange bryter ut av parforhold. I brytningstiden konkurrerer kanskje mor og far om barnets kjærlighet og gunst. Det kan skape usikkerhet, utrygghet og enda vanskeligere grenseoppgang. I slike situasjoner er det å håpe at foreldrene har åpne øyne og følelser for barnets situasjon og søker hjelp hos familieterapeut.

Problemer selv og i familien?

Selv om vi her har konsentrert omtalen om barnet, må vi være klar over at en eller begge foreldre kan slites ned av problemfloker i forhold til sin egen situasjon. Her skal nevnes noen av de vanligste.

Søvnmangel

I perioder med astmaanfall (som gjerne opptrer om natten) kan det bli mye uro og søvnmangel som sliter på kreftene. Mange foreldre kan også ligge halvvåkne og lytte etter foruroligende lyder fra barneværelset, særlig i forkjølelsesperioder. Den som har sovet lite, har lett for å bli litt morgengretten. Arbeidskapasiteten kan også bli redusert. Der det er to foreldre, bør de ha en avtale om å skifte på nattevåk. Verre er det for enslige foreldre.

Behov for avlastning, men fra hvem?

En trygg og god barnehage kan bety noen timers frihet for utearbeidende og hjemmearbeidende foreldre. Slik kan også en trygg og god skole fungere – men hvor mange er sikre på at barnehagen og skolen er helt trygge for barnet med astma?

Der det er to foreldre, kan og må de avlaste hverandre, men også de har behov for å være alene med hverandre og venner. Uten slike muligheter kan  en eller begge føle seg isolert og ensom. Særlig eneforeldre kan ha stort behov for avlasting for å komme til krefter og i vigør etter perioder med astmaforverringer. De vet bare så inderlig godt at forebygging og behandling av astma krever både kunnskap og årvåkenhet i tillegg til et godt forhold til barnet eller den unge. Det er kanskje noen som er villige, og de må læres opp. Det kan likevel være vanskelig for mor og/eller far å føle seg trygge og avslappede når de er borte på ferie, i selskap eller på kino. Det hjelper å ha forbindelse med mobiltelefon – som bør være slått på i lydløs funksjon.

Hva er riktig og best for familien

Alle i familien har krav på likeverd og rettferdig fordeling av goder og plikter, men det kan lett bli til at den sykeste får mest av oppmerksomhet og av foreldrenes tid, og kanskje også noen ekstra goder. Ofte er det også slik at der det er et barn med astma, er det søsken med atopisk eksem, allergi og/eller astma og kanskje helt friske – varierende etter hvert med tiden og med alderen for hvert av barna i en flerbarnfamilie. Det er ikke til å unngå at foreldrene stilles overfor vanskelige valg. Målet må være at hvert barn må få utvikle seg så normalt som mulig etter sine forutsetninger. Bygg på det friske!

Det hender at vanskelig sykdom hos barnet eller barna knytter ektefellene nærere sammen, men det kan også slite på forholdet. Hensyn til ektefelle, vedlikehold og stimulering av kjærlighetsforholdet, vennskapet og sexlivet kan kreve overskudd og omtanke i motgangsperioder. Det kan oppstå mange situasjoner der en blir usikker på hva som vil være riktig å si eller gjøre. Mye kan avhenger av hvordan – og når - man snakker sammen.

(Ill. Kjell Aas© om Kjønnsforskjell og parforhold i ”Tale er sølv. Å tie er tull”- ISBN 82-300-0142- 1)

”Er vi sammen om det eller tvert imot?”

Utrygg i forhold til avtaler

Astma er ofte så variabel og lite forutsigbar at det av og til eller ofte kan bli vanskelig å lage og holde avtaler. Det er helt nødvendig i arbeidsforhold, så der strekker foreldrene seg så langt som strikken holder. Det går mest ut over sosiale avtaler og særlig slike som gjelder å møtes og være sammen ut over aftenen. Det gjelder også avtaler om kursvirksomhet og andre tiltak som den ene eller annen trenger for sin egen faglige, kulturelle eller sosiale utvikling.

Hindret tilgjengelighet i samfunnet (miljøhemming)

Det hører med til normalt familieliv at barna blir med foreldrene til slekt og venner, i butikkrunder og forskjellige tilstelninger for barn og familier m.v.. Mange barn med astma er imidlertid uttalt allergiske mot vanlige dyr som katt, hund og hest. De blir syke av spormengder som dyreeierne – og brukere bærer med seg i støv på klærne (og av lukten som ofte skyldes at en puster inn litt av det støvet).  Både de barna og andre med astma har mer eller mindre uttalt hyperreaktivitet i luftveiene. Det betyr at de blir dårlige av parfymelukt (like ille som tobakksrøyk) sterkt duftende blomster og andre luktende og luktfrie luftforurensninger fra bl.a. rengjøringsmidler, bonemidler, nymalte flater, klorlukt i svømmebasseng (+ parfymer i garderoben) m.v. De må holde seg unna slike steder for ikke å bli syke av astma som så kan vare natt og dag i flere døgn. De er med andre ord miljøhemmet. Noen er det så uttalt at tilgjengeligheten mange steder er like umulig som bratte trapper er det for rullestolsbrukere.

Problemer i samfunnet

Uvitenhet, manglende forståelse og manglende hensyn

Uvitenhet  både hos folk flest og i nær omgangskrets  om astma, allergier og annen overfølsomhet med miljøintoleranse er sannsynligvis det som mest gjør livet vanskelig både for barnet med astma og familiemedlemmene. I tillegg kommer manglende kunnskaper om  miljø- og inneklimaforhold som er viktige ved miljøiintoleranse. Mange helse- og sosialarbeidere vet også for lite. Da ,mangler forutsetningene for forståelse og for at selv empatiske mennesker kan vise de nødvendige hensyn. Tvert imot, er misforståelser og feiloppfatninger om astma og miljøintoleranser utbredt i befolkningen. Media er med på å spre myter, feiltolkninger og halve sannheter (som er løgn for flertallet).

”Gode råd” fra selvbestaltede ”forståsegpåere”

Nettopp ut fra hva de har lest eller hørt av anekdotiske beretninger hist og pist, kommer altfor mange med velmenende råd både om forebygging, behandling og oppdragelse. En rekke ”naturmedisinere” og lignende kommer med påstander som ikke har noe bevislig grunnlag.  I vår befolkning synes det å være hundretusener av amatørpsykologer som er raske til å stille sine ”diagnoser” og foreslå tiltak. Mange foreldre til barn med astma opplever en storm av utsagn som i beste fall virker forvirrende og i verste fall sårende eller forledende. Heldigvis har ressurssterke foreldre tilgang til forskningsbasert kunnskap og nøkterne medisinskfaglige råd. Alle er ikke ressurssterke, og spesielt ikke når de er slitne. Dessuten oppfatter mange sykdommen så vanskelig at de `”vil prøve alt”. Ikke få kommer på avveie og får det vanskeligere.

Åpen eller skjult kritikk?

”Hvorfor gjør du ikke slik og behandler ungene sånn”. Råd og hentydninger fra nær og fjern er kanskje i utgangspunktet velmenende, men foreldre som hele tiden gjør sitt beste både for barnet og familien, opplever det ofte som halvåpen kritikk. Noen ganger virker det også som åpen kritikk og atter andre ganger kan ”gode råd” oppfattes som skjult kritikk.  Selv de som oppfatter seg selv som gode venner av foreldrene, kommer med slike bemerkninger, men gode venner skal ikke såre hverandre slik!

Annet?

Let etter flere stikkord i problemfloken, så finner du nok mer. Økonomi, for eksempel! Ulike foreldre vil kunne tilføye og stryke noen stikkord, men disse er ganske vanlige.

Avslutning

Astmasykdom hos et barn eller voksen er astmasykdom i den familien. Alle i familien kan bli berørt på forskjellig måte, og hos mange kan en regne med at det kan finnes skjulte problemfloker. Det er en normal og naturlig del av sykdommen. Det er ikke avhengig bara av hvor alvorlig sykdommen er, men av hvor alvorlig og vanskelig hver av familiemedlemmene oppfatter sykdommen. Men igjen og igjen gjelder det for alle i familien

• å kommunisere godt med hverandre og med legen sin
• å bygge på det friske – for g 99% av barnet er friskt selv om det har astma!
  

Alle andre bør skaffe seg nok kunnskap til å forstå hva astma dreier seg om. Da faller det naturlig for de fleste å vise nødvendige hensyn uten å overdrive.