Barn med astma og familien, del 1

Publisert: 21.05.08
Av Professor dr. med. Kjell Aas

Detå få barn og få følge egne barns vekst og utvikling føles for det mestegodt, er inspirerende, stimulerende og berikende. Men det er ikke baregøy! Foreldrerollen er utfordrende, krevende og ofte ganske vanskelig. I forskjellige faser av barnets utvikling og opplevelser vil foreldrenormalt slite med store eller små bekymringer for barnet. Vanlige oguunngåelige sykdommer hører med, noen skader er ikke til å unngå, og endel konflikter er normalt. De virker på foreldrene, barna ogfamilielivet på mange måter.  

Der det er barn med kronisk sykdomi familien, er det mye vanskeligere. Den syke selv og familiemedlemmenehar de samme behov og den samme rett til livsførsel og livskvalitet somalle andre, men møter flere hindringer. Det å ha en kronisk sykdom hoset eller flere av barna medfører alltid ekstra krav, utfordringer,problemer og bekymringer. Det er normalt og vanlig. Hit hører astma somnå forekommer hos 15-20 prosent av barn i Norge. Omtrent halvparten avdisse blir kvitt det meste av sykdommen med alderen, men det kan tabåde 6 og 10 år av barnets og familiens liv før barnet vokser av seg sin astma.

"Du kan aldri føle deg trygg!"

Astmaer en kronisk sykdom som kan føre med seg særlig mange vansker.  Mangekroniske sykdommer er ganske stabile med små og langsomme variasjoner,men astma kan være svært skiftende. Det kan være korte eller langeperioder uten pusteproblemer der barnet virker helt friskt, men endringtil det verre kan komme brått. Betydelige forverringer kan opptre iløpet av noen minutter og kan tilsynelatende komme som lyn fra klarhimmel. De kan også komme mer snikende eller etter forvarsler. Blirbarnet forkjølet følger utryggheten utviklingen av forkjølelsen. Detkan bli mange våkenetter og mange krav til påpasselighet, spesiellkunnskap og håndtering av medisiner.  

I familier der barna harvanskelig allergi, atopisk eksem, elveblest eller astma, har store ogsmå problemer lett for å floke seg sammen. Noen ganger kan sykdommenskrav i dagliglivet og søvnløse netter bli mer enn nok i seg selv, slikat det ikke er krefter eller mot igjen til å løse problem som oppstår,der og da. De kan bli skjøvet til side. Mer eller mindre småbekymringer og uløste problemer kan hope seg opp. Skjer det ofte, kandette bli som en vond knute i mellomgulvet, en samlet floke av uløsteproblemer som forsurer livet.

(Ill.: K. Aas)

Problemfloke

Problemfloke av en eller annen sammensetning er en naturlig del av astma.

Problemflokermed forskjellig innhold hører med til det naturlige forløp av astma ogogså til vanskelig atopisk eksem, uttalte allergier, vanskeligematvareallergier og - intoleranser. Barnet og kanskje også søsken harsine egne problemfloker, men her tar vi bare for oss foreldrenes (somhar hver sin!). Dette er ikke en komplikasjon som bare noen få slitermed, men en normal del av sykdommen  med behov for diagnose ogbehandling.

Den forelder som har problemene, bør være den førstetil å forsøke å unngå at problemene floker seg. Det beste er å ta forseg et og et problem av gangen og tenke gjennom praktiske og brukbareløsninger i åpen og god kommunikasjon foreldrene imellom og med barna.

Snakk om det! (Å tale er sølv. Å tie er tull – ISBN 82-300-0142-1)!

Foreldrene bør føle seg trygge på at de kan ta opp bekymringene sine når de er hos legen. Det beste er om foreldrene selv tar initiativet til å snakke omproblemene. Skjer ikke det, bør lege og sykepleier forutsette atproblemfloker er der i dypet og  selv ta initiativ til å få detviktigste opp i dagen. Det forutsetter empati og kommunikasjonskunsthos helsearbeiderne samt kunnskap om hva som er vanlige bekymringer.
Foreldreneer kanskje ikke klar over at lege og sykepleier ønsker å bidra med sinekunnskaper også når det gjelder livskvalitet. Helsepersonene må gjøredet klart at de har en slik holdning, og så vise det i praksis. Dettelar seg ikke gjøre i en 12 eller 20 minutters konsultasjonstid, menkanskje med en egen timeavtale eller to. En god del kan ivaretas avsykepleieren. Ambisjonen bør være ikke bare å få problemene opp tilåpen samtale, selv om det i seg selv kan hjelpe godt. I åpne samtalerkan det hende at noen mulige løsninger for foreldrene kommer frem avseg selv. Sammen kan man kanskje komme enda lenger; ikke nødvendigvistil fullstendige løsninger og problemfrihet, men til løsninger som gjørlivet lettere for pasienten og familien.

En kan jo spørre Hvordan har familien det med et barn med astma?
Godttilpasset bruk av medisiner som gir god astmakontroll utenbivirkninger, bidrar til mer og mer normalisering av barnets liv ogdermed også familiens hverdag. Derfor faller det gjerne naturligst åstarte med spørsmål om den medisinske behandlingen.
Problemer i sammenheng med behandlingen av astma?

1. Usikre på medisinbruken? Mange foreldre er usikre på hvilke medisiner som skal brukes når og hvorfor. Derfor bør alle ha et klart formulert skriftlig behandlingsskjema.Legen eller sykepleieren bør gå gjennom dette trinn for trinn med ogfortrinnsvis begge sammen) foreldrene, og gjenta det ved senerekonsultasjoner.
   
2. Bivirkninger? Noen foreldre kanunnlate å følge behandlingsskjemaet av frykt for bivirkninger, eller hadype bekymringer når de gir barnet disse medisinene. Det gjelder særligofte kortikosteroider.  Bivirkningsmulighetene bør det snakkes åpentom. Vanligvis er frykten ubegrunnet. Det er et spørsmål om dosene.
   
3. Engstelse for at anfall kan være dødelige?Det er naturlig at foreldre kan føle sterk angst for barnet sitt nårbarnet sliter med pusten og virker medtatt. Noen opplever jo også mereller mindre dramatiske øyeblikkelig hjelp situasjoner medhurtigtransport til sykehus og intensivbehandling. Da kan angsten sittedypt. Vanligvis er den uberettiget når sykdommen holdes under godkontroll med behandlingsskjemaet. Om barnet er i risikosonen, måproblemet løses med en åpen dør - avtale.Med slik tilrettelegging og kontakt med legen bør foreldrene kunneberoliges med at deres barn er sikret mot så alvorlige utfall avsykdommen. Men dette må det snakkes åpent om!
   
4. Saneringstiltak, økonomi, dårlig samvittighet og skyldfølelse?Foreldre er usikre på sanering av allergener og irritanter som kanforverre sykdommen. Hva er helt påkrevd, hva er ønskelig, hva erusikkert og kanskje unødvendig i forhold til praktiske og økonomiskemuligheter? I problemfloken kan det sitte dårlig samvittighet ogskyldfølelse for alt som er ugjort. Her hjelper det med åpen drøftingav hva som er viktig og praktisk mulig å gjennomføre.  
   
5. Skiftende leger og sykepleiere med forskjellige utsagn. Mange opplever å møte forskjellige leger og sykepleiere gjennom årene,og spesielt i sykehus og i strøk med dårlig fastlegedekning.  Samtidighar de sikkert fått "gode råd" fra venner og bekjente og gjennom media.Da møter de et kjempeproblem hvis leger og sykepleiere kommer medforskjellige og sprikende utsagn og råd. Hvem skal de tro på? Det kanvære godt om legen spør om foreldrene har hørt noe som ikke stemmer meddet de nå har snakket om.
   
6. Foreldreuenighet?  Somoftest er det bare en av foreldrene som følger barnet til legen. Det erikke alltid lett å videreføre informasjonen fra konsultasjonen til enannen person.  Far og mor er forskjellige mennesker med ulik bakgrunnog ulike erfaringer. De får forskjellige kommentarer og "råd" fra"forstå-seg-påere" i sine ulike omgangskretser. Derfor oppstår det lettforeldreuenighet om den medisinske behandlingen av barnet, oppdragelse,grensesetting og restriksjoner. Slik uenighet kan splitte opp forhold.
   Uenighetopptrer særlig ofte etter skilsmisse og i sammenheng med nyeparforhold. Om det ikke er moren eller faren (evt. ny samboer) som selvtar opp dette, bør det være ren rutine å spørre om det vedkonsultasjonen.
   
7. I tillegg til disse medisinsk orientertebekymringene må det være klart at foreldrene kan slite med mange andrebekymringer og uløste problemer. Da problemfloken første gang bleillustrert, ble det listet opp 40-tall stikkord for vanlige problemer,og  listen ble forelagt foreldre som på det tidspunkt var innlagtsammen med barnet sitt på Voksentoppen.De ble spurt om det var noen av stikkordene som passet på akkurat dem.Alle som svarte, krysset av hver for seg mellom 20 og 30 avstikkordene. Barna deres hadde riktignok alvorlig astma (og/elleratopisk eksem), men for de fleste foreldre fortoner barneastma seg somalvorlig, og mange av bekymringene og problemene er knyttet til det.Noen flere vanlige forhold i slike problemfloker blir omtalt i merdetalj senere i Barn med astma og problemfloker. Noen bekymringer eruberettiget og iallfall unødvendige fordi de kan være lette å løse medlitt oppklarende informasjon.  
   
   Mye avhenger av gjensidigetillitsforhold.  Det kan jo også skorte på tiden! Det kan hende at legeog sykepleier kan føle at de mangler den nødvendige kompetansen fornoen problemstillinger. Da kan det være hensiktsmessig å henviseforeldrene til psykolog, sosionom eller familieterapeut for videresamtaler.

Les del 2 her