Mye usikkerhet og mange spørsmål om KOLS

Av Professor dr. med. Kjell Aas

• KOLS er en særlig vanskelig sykdom å slite med både for pasienten og nære pårørende
• Helsepersonell som konsulteres må ha gode kunnskaper om sykdommen og de problemer den fører med seg
• Noen pasienter med KOLS og deres nærmeste pårørende søker råd hos andre enn legene sine fordi de vet for lite om sykdommen
• Mange pasienter mangler nødvendig kunnskap for å mestre sin livssituasjon
• Mange henvendelser tyder på for dårlig kommunikasjon mellom helsepersonell og pasient/pårørende

Til nettsiden www.allergiviten.no og andre nettsider kommer det mange henvendelser om kronisk obstruktiv lungesykdom (KOLS) fra pasienter og pårørende. Sannsynligvis er henvendelsene på internett bare ”toppen av isfjellet” siden mange eldre med KOLS ikke bruker data. Mens ”åpen rådgivende telefon” på Voksentoppen var aktiv, kom det spesielt mange slike henvendelser dit.

Det meste dreier seg om uklare forestillinger om sykdommen. Mange har  spørsmål i forhold til mestring av  symptomer og livssituasjon. Flertallet av henvendelsene tyder på at pasient og pårørende ikke har snakket lenge nok og godt nok med legen sin. Mange som henvender seg, uttrykker utvetydig at de opplever at kommunikasjonen med helsepersonell er for dårlig.

I det følgende blir eksempler på noen vanlige spørsmål referert og kommentert. Det dreier seg om to hovedproblemer som omtales hver for seg, selv om de egentlig henger sammen:

1. Kunnskapsmangel: Pasienter med KOLS og deres nærmeste pårørende mangler nødvendig kunnskap om sykdommen og hvordan de kan mestre sin situasjon. Noen tviler på helsepersonellets kunnskaper.

2. Kommunikasjonsproblem: Pasientene forutsetter at lege og sykepleier som oppsøkes, har gode kunnskaper om denne sykdommen og de problemer den fører med seg. Henvendelsene tyder imidlertid på at aktuelle helsepersoner ikke har klart å formidle sin kunnskap til pasient og pårørende.

Kunnskap om KOLS

KOLS forekommer så hyppig at leger og sykepleiere som konsulteres av pasienter og pårørende, må ha grundig kunnskap om sykdommen og hvilke problemer den fører med seg. Pasientene regner med det.

Det er sterke indisier på at systematiske tiltak for pasientopplæring hjelper mange til bedre sykdomskontroll og livskvalitet (Blackstock, Webster 2006; Damato et al 2005). Velutdannede sykepleiere kan bidra vesentlig i dette (Booker 2005; Tinker, While 2006). Mange pasienter kan også ha nytte av målrettet fysioterapi med opplæring til egeninnsats (Lotters et al 2002). Slike tiltak hører til vellykkede tilbud ved institusjoner for lungerehabilitering, slik som det beskrives ved Mestringssenteret ved Haugesund sjukehus.

Sykdomsbeskrivelser og retningslinjer for behandling av den omtales bl.a. i Norsk legemiddelhåndbok for leger.

En omfattende veileder om KOLS (kortfattet norsk utgave på 26 sider) beregnet på leger er tilgjengelig på nettet.

Mange pasienter og pårørende skaffer seg informasjon om sykdommene sine gjennom internett, eksempelvis ved å klikke på KOLS/ allergiviten.no, KOLS/astmainfo.no, og/eller KOLS/LHL. Greie oversikter om KOLS finner de også i nettsiden om KOLS/Folkehelsa  og i nettsiden om KOLS/forskning.no. Noen har også brukt Astmainfo’s interaktivt kurs om KOLS .

Leger og sykepleiere kan ha nytte av å se på disse nettsidene for å vite hva pasientene kan skaffe seg av kunnskap.

Kommunikasjonsproblemer

De fleste pasienter og pårørende har behov for utvidet samtaletid der også de individuelle problemfloker kan bringes frem. Tilstanden er så alvorlig at det er uprofesjonelt å ignorere eller avfeie slike behov. Inntrykket av dårlig kommunikasjon forsterkes av at noen av spørsmålene er så enkle å besvare at det er merkelig om den aktuelle informasjonen ikke har vært gitt på sykehuset eller hos legen. Ofte har det vel også vært gitt mye informasjon uten at pasient eller pårørende har tatt den til seg. Det kan forklares ut fra den stressede situasjonen som mange pasienter befinner seg i. Det er dog ingen gyldig unnskyldning siden helsepersoner skal gi nødvendig innformasjon på mottakerens premisser (Aas 1987).

Det er heldigvis mange som er svært fornøyd med kontakt, kommunikasjon, forståelse og innlevelse hos lege og sykepleiere. Siden det ikke er slik for alle, tilføyes sist i dette dokumentet et utdrag av ”Kommunikasjonenes 13 bud ” fra boken ”Tale er sølv. Å tie er tull. Kommunikasjon i dagliglivet” (Aas 2005) tilpasset det aktuelle temaet for helsepersoner. Kommunikasjon er avhengig av alle partene. Både pasient og pårørende kan og bør selv bidra til kvaliteten. Det er omtalt i kapitlet ”Hos legen” i den nevnte boken .

Noen av spørsmålene med svar:

Spørsmål 1:

Min mann har store pusteproblemer m ed mye hoste. Legen har sagt til ham at det er KOLS og skyldes røykingen hans. (Han har vært storrøyker og røyker fortsatt). Hva er KOLS? Er det en form for lungekreft som det ellers skrives så mye om i forbindelse med røyking?

SVAR:

KOLS er forkortelsen for ”kronisk obstruktiv lungesykdom” der ”obstruktiv” viser til at luftveiene er for trange. Hos de aller fleste skyldes denne sykdommen ganske riktig røyking, men det har ikke noen sammenheng med lungekreft. NB! Hvis han ikke slutter helt å røyke, må han regne med å bli dårligere mye raskere enn nødvendig. Jeg foreslår at både du og din mann leser om sykdommen ved å klikke her på KOLS og KOLS/astmainfo.no. Dere kan også lese og lære om KOLS i KOLS/ Folkehelsa i og i nettsiden KOLS/forskning.no. Det kan være lurt å ta utskrifter som dere kan lese senere og snakke sammen om i ro og mak.

Spørsmål 2. Medisiner på blå resept.

Jeg har vært veldig plaget av astma i mange år og klart meg bra i mange år med medisinene (xxx,(beta-2 adrenergika), yyy (teofyllin) og zzz (kombinasjonspreparat med beta-2 adrenergika og kortison) . De siste 3-4 årene er jeg blitt mye verre og nå har jeg fått diagnosen KOLS. Men nå får jeg bare XXX og ikke lenger YYY og ZZZ på blå resept enda de har hjulpet godt og nærmest reddet livet mitt tidligere.

SVAR:

Ved alvorlige former av astma virker vanligvis både YYY og ZZZ godt og er godkjent for astma på blå resept av Legemiddelverket. Ved KOLS mener imidlertid Legemiddelverket at effekten av disse medisinene er mindre sikker, og spesielt kombinasjonspreparat som ZZZ godkjennes derfor ikke umiddelbart på blå resept av Legemiddelverket. I overgangen fra astma (asthma bronchiale) til KOLS er det imidlertid mange varianter der effekten av medisinene kan være forskjellig. Særlig i begynnelsen domineres gjerne KOLS av ”astmatisk bronkitt” med betennelsesreaksjoner i bronkiene. Da kan ZZZ fortsatt gi bedring. Etter hvert preges KOLS av at lungeblærene (alveolene) ødelegges med emfysem som resultat. Ved emfysem virker ikke ZZZ. Legemiddelverket skriver om de nye reglene for refusjon av medisiner: ” I tilfeller der pasientens sykdomsbilde preges av både astma og KOLS, vil legen etter en helhetlig vurdering av sykdom og behandling kunne vurdere hvilken diagnose som er hoveddiagnosen og følgelig hvilket punkt eventuelle resepter skal skrives på.” Hvis du og legen din mener du har hatt nytte av ZZZ og kanskje fortsatt kan ha nytte av det, kan legen søke om refusjon i henhold til Legemiddelverkets konklusjon: ”GlaxoSmithKline og AstraZeneca har søkt om opptak på blå resept, § 9, for henholdsvis Seretide og Symbicort, to kombinasjonspreparater til inhalasjon som begge inneholder en langtidsvirkende ß2-agonist og et kortikosteroid. Tilleggseffekten av kombinasjonspreparatene Seretide og Symbicort i forhold til langtidsvirkende ß2-agonist alene, salmeterol og formoterol er beskjeden. Legemiddelprisene for Seretide og Symbicort er henholdsvis 58 % og 39 % høyere enn for langtidsvirkende ß2-agonist alene (Oxis). Kostnader forbundet med Seretide og Symbicort for behandling av alvorlig KOLS står ikke i forhold til den behandlingsmessige verdien. Statens legemiddelverk har derfor fattet vedtak om at kombinasjonspreparatene Seretide og Symbicort ikke skal refunderes for indikasjonen alvorlig KOLS på blå resept, § 9. Det vil imidlertid kunne søkes om individuell refusjon etter blåreseptforskriftens § 10a. Dersom søknaden innvilges må det fremgå på resepten at refusjonshjemmel er § 10a.”

Spørsmål 3:Er KOLS smittsomt? 

Min far – og barnas bestefar – har KOLS. Han hoster mye og får opp mye slim. Barna mine er ofte på besøk hos ham., så jeg lurer på om dette er smittsomt.  

SVAR:  

KOLS er ikke smittsomt, men tilstanden forverres av luftveisinfeksjoner. (Dette betyr jo også at barna ikke bør besøke ham når de selv er forkjølet!). Når bestefaren selv er blitt forkjølet, har influensa eller andre smittsomme luftveisinfeksjoner (som vanligvis skyldes virus) kan han spre smitte på samme måte som alle vi andre, men ellers sprer han ikke smitte hvis han følger vanlige regler for god hygiene.

Spørsmål 4: Legen har visst ikke peiling på KOLS 

Hei! Jeg bor sammen med og steller for min far (68 år gammel) som er enkemann. I flere år har han hatt hosterier og økende pustevansker. Legen kalte det kronisk astmatisk bronkitt, men under et opphold på sykehuset på grunn av en hardnakket lungebetennelse for en måned siden fikk han diagnosen KOLS. Han har røkt noen få sigaretter om dagen, men har aldri vært noen storrøyker. Han har nå sluttet helt. Ingen av oss synes det har hjulpet noe. Han plages tvert imot av enda mer hoste enn før og lurer på om han like godt kan begynne å røyke igjen. Han bruker medisinene XXX (beta2-agonist) som spray og YYY (teofyllin)) i tabletter, men synes ikke det hjelper noe, men får ikke klar info av legen. Det er et kjempeproblem for oss at det virker som legen vår ikke har peiling på denne sykdommen og hvordan den tar på! Han har nok litt språkvansker (fremmedspråklig), men det virker mest som han ikke forstår eller vil forstå situasjonen vår. Sist bare lyttet han på lungene i en fei og ga ny resept på penicillin i tillegg til de vanlige medisinene. Sykdommen med natthoste, tung pust, usikkerhet, bekymringer og søvnmangel sliter veldig på oss begge. Jeg selv er i full jobb som ekspeditør i en travel butikk, og føler at jeg snart ikke orker mer. Vi trenger hjelp og gode råd!  

SVAR: 

Det er flott at du hjelper din far, men det er tydelig at dere er i en uholdbar situasjon. KOLS er en vanskelig og krevende sykdom der det bør være et godt og tillitsfullt samarbeid mellom pasient med pårørende og lege. Når dette ikke fungerer, bør dere vurdere å få en annen fastlege (se om det nedenfor), men aller først vil jeg foreslå at dere tar kontakt med sykehuset og legen der som stilte diagnosen KOLS. Det kan være grunn til å få en poliklinisk kontrollundersøkelse der med vurdering om han bør bruke andre medisiner og om han puster inn xxx (på spray) riktig. KOLS bør prinsipielt følges opp med regelmessige kontroller hos lungelege. I din pressede situasjon kan det også være fornuftig å ta kontakt med trygdekontor og evt. sosialkontoret eller pleie- og omsorgsavdelingen i kommunen med spørsmål om avlastning gjennom hjemmehjelp. Din far må for all pris ikke begynne å røyke igjen. Dessverre er det slik at det ikke bare er storrøykere som utvikler KOLS (selv om risikoen øker med økt røyking). I relativt sjeldne tilfeller kan en spesiell arvelig enzymfeil bidra til utvikling av sykdommen . Røyking forverrer imidlertid sykdommen for alle! Det er imidlertid ikke uvanlig at noen synes de får mer hoste den første tiden etter at de sluttet å røyke. Det skyldes kanskje at luftveienes rensesystem begynner å komme seg igjen slik at det bringes opp mer slim.  

Bytte fastlege? Det kan jo være at dere får til bedre samarbeid med fastlegen hvis dere for eksempel tar med til ham/henne en utskrift av denne e-posten og en utskrift av dokumentet om KOLS. Det bør nok prøves først. Fastlegen kan da fortrinnsvis henvise din far til en lungespesialist og samarbeide videre med denne. Hvis dere likevel vil skifte, kan det skje enten ved å kontakte trygdekontoret direkte eller ved å bruke internett gjennom Min fastlege. Lykke til! Ikke vent med å få til bedre løsninger!

Mange spørsmål om refusjon av legemidler  

I det siste dreier mange spørsmål seg om bruk av medisiner etter at Trygdeetat og Legemiddelverket fra 1. juli 2006 innførte nye regler for refusjon av legemidler for astma og KOLS. Se legemiddelverkets notat. Der skrives det:  

Hva skal pasientene gjøre? Pasienter som bruker legemidler til behandling av astma eller KOLS må ikke stoppe eller endre behandlingen uten først å snakke med legen som forskrev medisinen. Alle astma- og KOLS-pasienter må i løpet av perioden frem til 1. juli 2007 ha gjennomgått en undersøkelse for å bekrefte diagnosen og eventuelt gjøre endringer i behandlingen.  

Hva skal legen gjøre? Alle astma- og KOLS-pasienter skal utredes, og nye resepter skal forskrives på punkt 44 eller 45 avhengig av hvilken sykdom. Pasienter som i dag bruker inhalasjonssteroider eller kombinasjonspreparater til behandling av KOLS vil ikke lenger får disse etter forhåndsgodkjent refusjon. Ved alvorlig KOLS (FEV < 50 % av forventet) og hyppige eksaserbasjoner kan legen sende søknad til trygdeetaten om individuell refusjon etter § 10a. Det stilles ikke krav om at behandlingen må være instituert av spesialist, det vil si at pasientens fastlege kan sende søknad. Vilkårene for refusjon etter § 10a finnes på trygdeetatens (NAV’s) sider.  

Det er ikke alle legekontor som per i dag har tilgang til spirometri-utstyr. I tilfeller der det ikke er mulig å gjennomføre spirometri, aksepteres det at årsaken journalføres, og at spirometri gjennomføres så snart legekontoret har anskaffet utstyret. Etter 1. juli 2007 er det kun pasientrelaterte faktorer som godtas som begrunnelse for at spirometri ikke er gjennomført. I tilfeller der pasientens sykdomsbilde preges av både astma og KOLS, vil legen etter en helhetlig vurdering av sykdom og behandling kunne vurdere hvilken diagnose som er hoveddiagnosen og følgelig hvilket punkt eventuelle resepter skal skrives på. Det er viktig å være oppmerksom på at risikoen for eksaserbasjoner øker ved omlegging av behandlingen, særlig ved seponering av inhalasjonssteroider”.

God kommunikasjon er halve jobben!  

For den lege eller sykepleier som ikke utøver kommunikasjonskunst i forhold til pasientene, gjelder både fjerdedelsregelen og tredjedelsregelen for pasientene (Aas 1987):

(Ill. K. Aas i ”God dag mann! Hostesaft” © ) 
Aas 1987, ISBN 82-00-18105-7

Kommunikasjonens 13 bud. 
 

(Bearbeidet fra ”Tale er sølv. Å tie er tull” i forhold til pasient med KOLS (og pårørende).  

Detaljer, forklaringer, bakgrunnsinformasjon og begrunnelser finner du i originalteksten (Aas 2006).  

Hvert bud er like viktig!

Aas 2006, ISBN 82-300-0142-1

Første bud: Vær kommunikasjonsbevisst!

 Dette er nøkkelen til det hele. Er du bevisst hvor viktig det er med god kommunikasjon for både deg og dem du møter, har du tatt de første skrittene i riktig retning. Da vil du merke deg hva som er viktig for en god samtale og prøver å praktisere det. Underbevisstheten din aktiviseres slik at du iakttar deg selv og gir deg en og annen påminnelse underveis. Det kan bli ganske artig.  

Annet bud: Kjenn deg selv!

 Vurder eller finn ut om du snakker for lavt eller høyt, for mye eller for lite, for fort, tydelig eller utydelig. Har du for vane å bruke et språk og ord som er forståelig for alle du snakker med? Hvor mye og hva slags kroppsspråk bruker du? Har du uvaner som kan virke forstyrrende (som ”kanalstøy”) på andre?  

Tredje bud: Vær målrettet!

 Bestem deg for hva du vil oppnå – hva som er viktigst for pasient (og pårørende) å vite og motiveres for å gjennomføre. Du skal legge vekt på det viktigste. Målrettingen omfatter også hvem du snakker med; hva slags personer, hva kan vekke deres interesse, hvordan er språkforståelsen og hvilke ”bilder” kan virke illustrerende og motiverende?  

Fjerde bud: Finn mottakernes bølgelengde!

 Tilpass ordbruk og atferd til mottakernes. Er det flere til stede som kan ha ulike bølgelengder (for eksempel voksne og barn eller ulik kulturell bakgrunn) fungerer du vanligvis best ved å kommunisere på bølgelengden til den enkleste eller ved å gjenta budskapene tilpasset hver mottaker.  

Femte bud: Klare budskap!

 Er budskapet helt klart for deg selv? Er innholdet riktig for tilhørerne og for anledningen? Formulerer du det slik at det ikke kan misforståes? Bør du kontrollere at det er forstått slik du mener det?  

Sjette bud: Atmosfæren må være god, hyggelig og trygg for mottakeren!

 Vær vennlig. Gi samtalen tid – eller kom fram til en avtale der det er tid nok. Fortell gjerne hvor lang tid dere har til rådighet. Skap en hyggelig stemning der du viser respekt for de(n) andre. Vis at du er engasjert uten å være aggressivt pågående (Ingen svovelprediken, takk!) .  

Syvende bud: Tal tydelig og klart!

 Form ord og setninger tydelig, og bruk korte setninger. Snakk passe høyt, ikke for fort! KOLS pasienter og ektefeller er ofte eldre mennesker som kan ha nedsatt hørsel uten at de gjør oppmerksom på det. Det kan kreve at du må snakke enda langsommere. Det må du også hvis dere har forskjellig språklig bakgrunn (dialekt eller fremmedspråklig).  

Åttende bud: Vær positiv!

 Velg positive formuleringer! Gi oppmuntring for de gode tiltakene pasienten kan gjennomføre! Vektlegg og ros det som er godt og oppmuntrende! Ikke kritiser eller bebreid uten å følge opp med noe positivt! Unngå all ironi!  

Niende bud:

 Vær bevisst på kroppsspråket! Kroppsspråk og andre nonverbale signaler kan bety mer enn ord! Den som selv har pust eller klær som lukter røyk, stiller særlig svakt overfor KOLS-pasienter. Jakkemerker og lignende som signaliserer spesielle politiske, religiøse eller avvikende holdninger, skaper avstand. Mange eldre mennesker og også de med KOLS har vansker med å få tillit til helsepersoner som ser sjuskete ut. Dette hører også sammen med alt det andre du meddeler gjennom kroppsspråket ditt. Det bør være bevisst. Pasient og pårørende forteller også meget gjennom sitt kroppsspråk og ikke minst gjennom mimikk. Engstelse, usikkerhet, fortvilelse og sorgreaksjoner uttrykkes ofte bare slik. Ansikt til ansikt og med god øyenkontakt kan du oppfatte viktige følelsesreaksjoner som aldri blir satt ord på om du ikke tar det opp selv på en varsom måte (se problemfloke). Tolker du pasientens kroppsspråk riktig? Er du sikker på at pasienten nikker fordi han/hun oppfatter og forstår – og ikke bare av høflighet?  

Tiende bud: Si det viktigste tidlig og gjenta det!

 Uttrykk først hovedbudskapet og de viktige rådene. Begrunnelser/ forklaringer skal komme etterpå, ikke først. Understrek at du mener det er særlig viktig! Gjenta det! Skriv det gjerne for pasienten – iallfall medisinnavn, doser og bruksmåter!  

Ellevte bud: Legg vekt på forståelse!

 Er du sikker på at du har forstått pasient (og pårørende) ordentlig? Er du usikker, så spør! Har pasient og pårørende forstått deg ordentlig? Bør du be dem gjenta det viktigste med egne ord? Har pasient og pårørende fra før satt seg inn i fakta om KOLS (for eksempel gjennom internett), og er det forståelig sammenheng og overensstemmelse med ditt budskap? Har pasient og pårørende hørt eller lest noe annet som ikke passer med det dere har snakket om?  

Tolvte bud: Lytt aktivt!

 Konsentrer deg om pasienten! Lytt til innholdet – hva er hovedbudskapene om pasientens sykdom, problemer og livssituasjon? Spør om nødvendig! Gi pasienten tid til pustepauser hvis sykdommen er slik at det kan være vanskelig å snakke. Vis interesse og at du forstår (”fascilitering”).  

Trettende bud: Ikke avbryt!

 La alle snakke helt ut. Må du avbryte, så unnskyld deg og forklar hvorfor du gjør det. Avbryt gjerne deg selv, dvs. vær kortfattet (men ikke for kort)!  

Ingen er perfekte og iallfall ikke alltid! Men hvis du alltid gjør ditt beste for å kommunisere godt med pasient og pårørende, er det mest sannsynlig at du når ditt mål – et godt samspill med godt gjennomført behandling og rimelig fornøyde pasienter.

(Ill. K. Aas i ”God dag mann! Hostesaft” © )

Med god kommunikasjon med lege og sykepleier skal pasienten hjelpes på vei til samspill. 

Litteratur

Blackstock F, Webster KE(2006): Disease-specific health education for COPD: a systematic review of changes in health outcomes. Health Educ Res. 2006 Nov 30; Abstract, nettversjon: 1

Booker R. (2005): Chronic obstructive pulmonary disease: non-pharmacological approaches. Br J Nurs;14:14-8.

Damato S, Bonatti C, Frigo V, Pappagallo S, Raccanelli R, Rampoldi C, Rodi F. (2005): Validation of the Clinical COPD questionnaire in Italian language.

 Health Qual Life Outcomes;3: 9 -15. Nettversjon:

Lotters F, van Tol B, Kwakkel G, Gosselink R. (2002): Effects of controlled inspiratory muscle training in patients with COPD: a meta-analysis, Eur Respir J. 2002 Sep;20(3):570-6. Nettversjon:

NHLBI/WHO: Global initiative for chronic obstructive lung disease (Veileder) Norsk utgave 2002: Nettversjon:

Sandford AJ , Weir TD, and Pare PD (1997): Genetic risk factors for chronic obstructive pulmonary disease. Eur Respir J 10,1380-91 Nettversjon:

Tinker R, While A.(2006): Promoting quality of life for patients with moderate to severe COPD. Br J Community Nurs; 11: 278-84.

Aas, K (!987): God dag, mann! - Hostesaft. Kommunikasjon mellom mennesker i sykehus og praksis. Universitetsforlaget, Oslo. ISBN 82-00-18105-7.

Aas, K (2006): Tale er sølv. Å tie er tull. Kommunikasjon i dagliglivet. 2.utgave. Kolofon. ISBN 82-300-0142-1.

(Sist oppdatert januar 2007)