Overbeskyttelse eller sikkerhetsbeskyttelse av barn med allergier og/eller astma?

Publisert: 21.02.2008
Av Professor dr. med. Kjell Aas

• Mange tilfeller av astma, av allergier og andre former for overfølsomhet med miljøhemming krever sikkerhetstiltak for å forebygge forverringer
  
• Slike tiltak er særlig påkrevd når feil / tabber kan gi livstruende utslag, men kan også være nødvendig for å unngå forverringer som skaper vansker for pasient og familien
  
• Sikkerhetsbeskyttelse med begrensninger av risikable eksponeringer og aktiviteter er særlig nødvendig for barn og unge som ikke har lært ”å passe seg selv” i forhold til sin sykdom
  
• Det er vanskelig å finne balansen mellom sikkerhetsbeskyttelse og overbeskyttelse
  
• Mange pårørende beskyldes for overbeskyttelse der det dreier seg om nødvendig sikkerhetsbeskyttelse
  
• Overbeskyttelse er skadelig
  
• Overbeskyttelse skyldes ofte utrygghet og usikkerhet om hva som er ”farlig” og hvor grensene går
  
• Uttalt overbeskyttelse skyldes som oftest berettiget eller uberettiget angst for at feil kan få fatale følger
  
• Tilpassede behandlingstiltak (evt. med ”åpen dør”) og god kommunikasjon kan formidle trygghet og bidra til adekvat og balansert sikkerhetsbeskyttelse.
  

Mange sykdommer som skyldes allergi eller annen overfølsomhet, viser et svingende forløp der mer eller mindre gode perioder veksler med dårlige.  Alt er avhengig av toleransegrensen  i forhold til belastningen av det som kan utløse eller forverre sykdommen. Det dreier seg ofte om umålelige og usynlige faktorer i vanlige miljøer, og det skal ofte lite til.
Ørsmå og ellers umerkelig mengder av mat i fareklasse 1  og tilsvarende hissige allergener i mat kan gi brå og alvorlige reaksjoner. Ved inhalasjonsallergier er det særlig allergi mot dyr   som skaper  problemer. Ofte skyldes det dyr i barnehage og skole  og dyr ved besøk . I tillegg har svært mange med luftveisallergier mer eller mindre uttalt hyperreaktivitet     der sykdom utløses og forverres av en rekke irritanter  som kan finnes i vanlige miljøer.

Forverringer kan komme brått og uventet eller øke på langsomt gjennom noen timer. Ofte varer plagene i flere døgn når de først er startet. Det er ikke noe rart at foreldre gjør alt de kan for å unngå at dette skjer.  

Barn og familie lider

De fleste foreldre har lært av erfaring at det ikke bare er vondt og vanskelig for barnet når sykdommen slår til. Det kan ofte skape store problemer for dem selv.  Nattevåk og underskudd på søvn med alt det som følger av det, utrygghet, bekymringer og kanskje angst aktiveres. Avtaler, kanskje jobbavtaler må avlyses osv, osv. Hensynet til den som er plaget av allergien, kan også gå ut over de andre barna i familien og virke som urettferdig forskjellsbehandling av dem.  I noen familier er det flere søsken med forskjellige overfølsomheter og ulike toleransegrenser. Sånt hører til mange familiers erfaringer og problemfloker.

Hvor går grensen?

Alle normale foreldre vil gjøre sitt beste for å unngå dette. De må beskytte barnet mot det som forverrer, men hvordan?   For barn med atopisk allergi vet foreldrene ofte mye (men ikke alltid nok) om hva barnet er allergisk mot, men de kan ikke vite hvor grensen går mellom de mengdene som kanskje tåles og hvor mye eller lite som skal til for å utløse sykdom.  Det gjelder også for ikke- allergiske årsaker til forverring som er vanlig ved bl.a. atopisk eksem, elveblest og astma.   Toleransegrensen varierer jo også.  Foreldrene har heller ikke oversikt over hvilke forverrende faktorer  og hvor mye det er av dem annet enn /i beste fall) i eget hjem.

Minefelt

Av erfaring vet de at barnets overfølsomhet betyr at det ferdes i et  slags minefelt. Det kan ”smelle til” for den som er  uforsiktig. Når det smeller, blir ungen syk og familielivet sterkt forstyrret natt og dag i flere døgn.  Naturligvis vil de beskytte barnet og vise forsiktighet.  Ut fra uvisshet og usikkerhet beskytter de heller litt mer enn litt for lite.  Dette er fornuftig omsorg, men  for mange utenforstående (og uforstående) kan det se ut som overbeskyttelse, og noen synes foreldrene er hysteriske.

Det er vel slik med de fleste av oss som det er for disse foreldrene. Tenk deg at du får beskjed at det i gulvet i et rom er umerkede miner, bortsett fra i en ikke oppmerket sikker sone langsmed veggene. Da ville du  helst unngå det rommet helt, men hvis du må dit, vil du trykke deg så godt inntil veggene som mulig - eller be barnet ditt gjøre det -, selv om det kan tenkes at sikkerhetssonen er flere meter bred.  I en slik situasjon ville ingen kalle deg ”hysterisk” eller ”overbeskyttende”.  Det dreier seg om sikkerhetsbeskyttelse på samme måten som mange gode foreldre praktiserer det.

Overbeskyttelse skader

Bare når foreldrenes tiltak for å beskytte barnet tar overhånd, blir det overbeskyttelse. Overbeskyttelse er hemmende for barnets utforskertrang og utvikling gjennom læring. Det oppstår ofte for tett binding til foreldrene, barnet blir passivisert, utviklingen til selvstendighet hemmes, det får ikke nødvendig sosial trening, og blir gjerne fysisk, psykisk og sosialt svakere enn nødvendig.

Sykeliggjøring gjennom ekstrem overbeskyttelse kan forekomme. . Det gir ikke målbare fysiske symptomer, men kan føre til psykologiske og sosiale problemer, et vanskelig liv og dårlig livskvalitet. Det kan forsterke tendenser til depresjon som følge både av sykdom med funksjonshemming og sosiale savn.

Slik kan ekstreme tilfeller av overbeskyttelse i noen tilfeller oppfattes av andre som en slags barnemishandling. I Norge har betegnelsen ”Münchausen syndrom by proxy” ( MSbP. )  vært heftet til dette i sjeldne tilfeller. MSbP er imidlertid en betegnelse som opprinnelig ble brukt når det var mistanke om at en av foreldrene (mest moren) fabrikkerte eller påførte barnet symptomer for å oppnå mer oppmerksomhet hos helsepersonell. Begrepet er ikke noen anerkjent diagnose og antyder bare en mistanke og bør aldri anvendes overfor barnets pårørende. Feil bruk av begrepet har ført til mange misforståelser, juridiske feilgrep, emosjonelle provokasjoner, sorg og sinne.  Ved mistanke om MSbP eller sykeliggjøring gjennom ekstrem overbeskyttelse kreves det varsom og sindig tilnærming til problemstillingen, god kommunikasjon og evt. tverrfaglig innsats. Da blir det mulig å finne frem til årsaker som kan fjernes eller modereres.

Vanskelig balansegang

Balansen mellom adekvat sikkerhetsbeskyttelse og overbeskyttelse er kritisk for barn og unge med funksjonshemninger. Men når tar beskyttelsen overhånd slik at det blir overbeskyttelse der det er vanskelig å vite hvor grensene går? Balansegangen mellom nødvendig omsorg og overbeskyttelse er vanskelig og usikker. Alle bør være klar over det og være mindre raske til å kritisere. Helsepersonell kan ha en viktig rolle med åpen kommunikasjon og (varsom) rådgivning. Det er forbausende lite forskning i dette området, så man må mest bygge på erfaringsbasert kunnskap.

Foreldre må være klar over farene og lære seg å lukke øynene litt og godkjenne en og annen måtelig risiko (selv om det er lettere sagt enn gjort). Foreldre må la barnet ta ansvar for seg selv når det er modent for det (men ikke før!).   Det er særlig viktig etter hvert som barnet vokser ut av småbarnsalderen.  

Ungdom trenger å vokse inn i en verden uten foreldre. De må mer og mer lære seg å stå på egne ben. Det skjer nesten bare gjennom egne erfaringer, og det betyr også å føle på kroppen når de har gjort tabber i forhold til sin overfølsomhet.  Overdreven omsorg og forsiktighet kan innebære at unge blir behandlet som barn alt for lenge, møter for få sosiale utfordringer og gjør for få erfaringer blant jevnaldrende (Grue 1999). Da kan de lett ende opp som venneløs ungdom.
Samtidig blir den overbeskyttende forelder for sterkt bundet til og opptatt av barnet og barnets mulige risiko på bekostning av egen frihet og utvikling (Parker , Lipscombe 1979).

Det er oppmuntrende at i en større undersøkelse av omsorg og overbeskyttelse av sårbare barn, hadde et stort flertall (80 %) av foreldrene unngått å overbeskytte.  Størst tendens til overbeskyttelse var overfor småbarn og hos unge og uerfarne foreldre (Thomasgard et al 1995a, 1995b).

Overbeskyttelse skyldes ofte angst og usikkerhet overfor utrygge sykdomsforhold..

Det er i nyere tid publisert få systematiske undersøkelse av overbeskyttelse av barn og unge med astma eller alvorlige allergier.
Gjennom et langt liv i arbeid med dette har jeg sett noen få tilfeller av potensielt skadelig overbeskyttelse.  Da har det dreid seg om foreldre med uttalt – og ofte berettiget!- angst for å miste barnet i akutt astmaanfall eller allergisk sjokk.

Det har vært tilfeller som har krevd mye både av tid og empati. Løsningen har ligget i å ta foreldrene på alvor og fjerne grunnlaget for angsten, bl.a., med grundigere undersøkelser, tettere kontakt og ”åpen dør” – avtale  for barn som risikerer alvorlige forverringer. I slike sammenhenger er det nødvendig å kommunisere godt med begge foreldre der det er to. I følge litteraturen er det vist at fedre har like stor tendens til overbeskyttelse av barn med astma som mødre, og at overbeskyttelsen svært ofte skyldes angst hos foreldrene overfor uforutsigbare forverringer og utrygghet som er karakteristisk for sykdommer som astma. (Parker, Lipscombe 1979)..

Mestring

Samtidig skal foreldrene stille opp når det er virkelig behov. Det forutsetter gjensidig åpenhet og respekt bygget på trygghet.  Trygghet og mestring  er knyttet sammen (Aas 1997; Tilley og Aas 2003).  
Første og viktigste steg mot sikrere forelderholdninger i denne sammenhengen går gjennom god kunnskap om barnets overfølsomhet med mål å oppnå trygghet.   Foreldrene trenger å skille mellom reelle og ureelle farer og bli sikre på hvordan de skal takle forverringer. Etter hvert skal de sammen med helsepersonell overføre all den nødvendige kunnskapen til barnet selv. Det er en langvarig prosess som også omfatter det barnet kan lære gjennom egne feilhandlinger som resulterer i noe som det kjenner på egen kropp. Hvis overbeskyttelse derimot har ført til unødvendige restriksjoner, kan barnet / den unge oppdage at noen ”ulovlige” handlinger eller ”ulovlig” mat slett ikke fører til forverring. Gyldighet av alle restriksjoner kan da settes under tvil. Det kan gå sterkt ut over andre berettigede restriksjoner.

Familiedynamikken er viktig

Det å være foreldre er alltid en krevende og til tider vanskelig oppgave, og enda vanskeligere når et av barna har kronisk sykdom og /eller funksjonshemming.  (Grue 1999). Astma og noen allergiske sykdommer er så foranderlige at de er vanskeligere å forholde seg til enn mange andre og mer stabile funksjonshemminger. Det kan være lettere å innstille sin levemåte med tilpasset resignasjon overfor et barn med et stabilt handikap med små eller langsomme endringer. Slik er det ikke overfor barn med sykdommer som brått kan forverres dramatisk på grunn av et eller annet i kost eller omgivelse. Det skaper usikkerhet og utrygghet. Sykdommen betyr ofte både følelsesmessig, psykisk og sosialt stress både for mor (ofte også far) og barn (Sandler 1964.  Det kan barnet holde skjult, opptre som tilsynelatende englebarn eller periodevis slå knute på seg og opptre som rene monstre!

Ofte er det også flere søsken – friske eller syke – med hver sin personlighet, i forskjellig alder, med ulike behov og krav på rettferdighet sett fra egen synsvinkel. Vanskelig! Mye avhenger av hvor sammensveiset familien er (Olson, Sprenkle, Russel 1979). Emosjonelt v arme og gjensidig hengivne foreldre som er forståelsesfulle og v iser tillit og hensyn både til hverandre og barna, skaper trygghet for alle. Men mange barn har ikke slik flaks at de har slike foreldre. Tvert i mot er det mange foreldrepar som egentlig ikke henger i hop. Foreldreuenighet om barnas oppdragelse finnes ofte. Mange bryter ut av parforholdet. I brytningstiden konkurrerer kanskje mor og far om barnets kjærlighet og gunst. Det kan skape usikkerhet, utrygghet og enda vanskeligere grenseoppgang mellom overbeskyttelse og sikkerhetstiltak. (Sandler 1977, Aas 1989).

Evnen til å takle og mestre livssituasjoner med utrygghet og angst knyttet til sykdom i familien er i høy grad avhengig av personlighet. Det er avhenger også av hvilke erfaringer som foreldrene har fra før i forhold til sykdom og helsevesen. Eksempelvis er det en viss overhyppighet av astma hos barn som er født for tidlig. Foreldrenes opplevelser under prematuriteten kan henge lenge igjen i holdninger med tendenser til overbeskyttelse av barnet ( Allen et al 2004).  Et særlig sett av problemer oppstår når en eller begge foreldre har avvikende eller nevrotiske personlighet fra før av. Det forekommer hyppig. (Thomasgard 1998).

Litteratur

Allen EC, Manuel JC, Legault C, Naughton MJ, Pivor C, O'Shea TM (2004):Perception of child vulnerability among mothers of former premature infants.

Pediatrics;113: 267-73 Nettversjon: http://pediatrics.aappublications.org/cgi/content/full/113/2/267

Grue L (1999). Funksjonshemmet ungdom og livskvalitet. Oslo: Ad Notam, Gyldendal, Oslo.

Olson D,  Sprenkle B, Russel C (1979): Circumplex modell of  family life and marital systems. Fam Proc 18: 3-28.

Parker G, Lipscombe P (1979): Parental overprotection and asthma J. Psychosom Res 23:  295-99.

Sandler N (1964): Child rearing practices of mothers with asthmatic children. J. Psychosom Res. 2 109-23

Sandler N (1977) : Working with families  of chronic asthmattics. J Asthma Res 15-20.

Thomasgard M (1998): Parental perceptions of child vulnerability, overprotection, and parental psychological characteristics. Child Psychiatry Hum Dev. 28:223-40.

Thomasgard M, Metz WP, Edelbrock C, Shonkoff JP (1995 a): Parent-child relationship disorders. Part I. Parental overprotection and the development of the Parent Protection Scale.J Dev Behav Pediatr.;16 :244-50.

Thomasgard M, Shonkoff JP, Metz WP, Edelbrock C (1995 b):  Parent-child relationship disorders. Part II. The vulnerable child syndrome and its relation to parental overprotection. J  Dev Behav Pediatr. 1995;:251-6

Tilley, H R , Aas K (2003) : Astma, allergi, eksem hos må barn. Gode råd til foreldre, barnehage og skole. Norges Astma og allergiforbund.

Aas K (1989): Astmabehandling och familjeliv. I: Aas, K: Att besegra sin astma, ICM AB, Malmö.( ISBN91-7928—004-8.) s 117- 36.

(Sist oppdatert januar 2007)